1989年,侯珍珍出生在高密市咸家工业园区大侯家村,她的出生给贫困的家庭带来了喜悦。然而,随着她一天天长大,父亲渐渐发现了女儿的异常:健康的孩子一周岁就会走路,而女儿却只会坐,甚至没有站立的欲望,直到两周岁半时珍珍的两条腿依然软绵绵的,只能勉强扶着墙壁行走。由于母亲在怀珍珍时,因严重疾病瘫痪在床,老实的父亲只能一个人带着珍珍到医院检查,当时珍珍被诊断为周围神经疾病。医生告诉父亲,这种病属于神经肌肉类疾病,四肢肌肉无力,西医治疗无法治愈。这个消息不啻于晴天霹雳,让原本积贫积弱的家庭雪上加霜。
跟着母亲学识字
由于身体缘故,侯珍珍无法正常进入学校读书。偶尔借助工具走出家门的珍珍看着同村的小朋友背着书包去学校,心里非常难过。父亲要照顾她们母女的日常生活,要种家里的责任田养家,还要编交叉(一种板凳)出去卖钱,根本无法接送她上学。早已瘫痪在床的母亲看着已到学龄的女儿,心急如焚。珍珍母亲虽然曾与珍珍患有同样的病,但儿时却在姐姐和表姐的帮助下读完了初中。于是,她决定自己教珍珍读书识字。
母亲向村里人借来课本,开始教珍珍学习识字。珍珍双手虽然尚灵活,但与健康孩子比还是少了些力气,写起字来比较费劲。珍珍说,小时候也顽皮爱玩,不爱学习。妈妈就给她讲那个时代张海迪的故事,鼓励她要好好学习,长大了做一个有用的人。但那时候毕竟年龄小,又没有小伙伴一起玩,日子是很孤独的,有时候心里一躁,字就写的不规整,妈妈会惩罚她写十遍二十遍;有时候母亲气急了,还会伸手打珍珍的屁股。有一次珍珍调皮,用彩笔在自己屁股上画了一个红手掌吓唬母亲,母亲发现被骗后,对她的要求更加严格了。尽管没有借到全部初中课本,但数理化甚至英语,珍珍都接触并学习了基础知识,基本学完了初中课程。这使得珍珍虽然没有进过一天校园,没有听过老师的一节课,但通过母亲的坚持和自己的努力,也能读书写字了。
由于母亲和珍珍身体不好,生活重担全都压在父亲侯文圣身上。然而,不管生活多么艰辛,侯文圣从未放弃过为女儿治病。珍珍说,她记忆最深刻的一件事是,父亲背着她到青岛一家医院求医。“我的体重是49公斤,年迈的父亲背着我来回穿梭,做完检查时天已经完全黑下来,父亲背着我在车站四处打听回高密的客车,可是最后一班车已经开走……”侯珍珍每次起当时的情景,都禁不住流泪。后来,村里给珍珍家办了低保和贫困重度残疾人补贴,生活才有了些许改善。
网络联通世界
珍珍如一颗生长在墙缝里的蒲公英,逼仄的空间挡不住春天的讯息。渐渐长大又有了知识的珍珍感受到青春的蓬勃,更加渴望走出家门,自食其力。就在这时候,一位亲戚的话让不满20岁的珍珍看到了了解外面世界的希望。“可以买台电脑,利用互联网与社会沟通。”虽然电脑对于靠吃低保生活的珍珍一家几乎是遥不可及的奢侈品,珍珍还是把这话放在心上,并开始悄悄把低保钱积攒起来。经过五年的努力,珍珍终于在2013年买了一台属于自己的电脑。这台梦寐以求的电脑仿佛在她面前开启了一扇绚丽的大门,门外的世界精彩纷呈,目不暇接,让长期封闭于狭小空间的珍珍惊喜万分。视野宽了,珍珍的心更大了。她为自己取了一个好听又励志的网名,叫“向上寻彩虹”。她这样概括了自己年轻的生命:“童少之年运道未曾通,几经周折逆传命亦穷;怎样倾唱山穷水尽歌,何日待到柳暗花明曲,吾依然风雨中向上寻彩虹”。由此可见珍珍直面多舛命运的勇气和力量。她不仅在网上交了很多朋友,还通过网络联系到华大基因的徐讯院长。珍珍之前就诊过各大医院,医生怀疑是CMT这种罕见病,但未能检测出病因。她想了解自己病情的真相。华大医学的研究人员采集了珍珍的血样。经过研究,妈妈与珍珍的症状应该都是由PMP22基因上的p.Ser72Leu错义突变引起的,导致腓骨肌萎缩症1型,该病主要特征为周围神经受损,导致失去知觉并在腿部、脚部、胳膊出现肌萎缩,与珍珍的症状非常吻合。珍珍终于知道自己的确切病情了。
有了网络,一个表哥鼓励珍珍学习PS,可以在家里工作。于是,侯珍珍在网上联系到一家叫“邢帅网络学院”的学校,当学校了解珍珍的情况后,决定免费为她提供学习资料,并随时解疑答惑。珍珍很珍惜这次得之不易的学习机会,学习特别刻苦认真,遇到问题随时请教老师。很快掌握了平面设计、网页制作,CTMC语言等。2015年2月,侯珍珍参加了工业和信息化部人才交流中心的全国信息化应用能力考试——平面设计,获得了“全国信息化工程师岗位技能证书”。
珍珍已经开始在网上接活,网店修照片、设计海报、图标等,所得报酬通过淘宝网支付。现在,她一月差不多有七八百元的收入,在改善生活的同时,也提升了自信。珍珍说,她希望走出家门,继续深造,最好去市里工作。如果工作稳定了,她还希望组织自己的家庭,过正常人的生活。正如珍珍诠释的人生,尽管命运多舛,但“吾依然风雨中向上寻彩虹”,有执着的追求,梦想就会展翅飞翔!
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