与爱同行,让灾难美丽
——瓷娃娃姐妹与她们的家人
近亲结婚,瓷娃娃姐妹打个喷嚏就骨折
高霞父亲是铁路职工,母亲是民办教师,婴儿时的高霞活泼漂亮,人见人爱。然而,命运总在得意处急转,让人猝不及防。一次,抱着高霞的邻居不小心跌倒,导致高霞大腿根部骨折,从此,开启了高霞以及家人的噩梦模式。高霞的胳膊、腿、锁骨、肋骨等平均每三四十天就断一次,打喷嚏、咳嗽、走路被小石子绊倒都会导致骨折,母亲徐秀兰每天提心吊胆,还是防不胜防,一处骨折未愈,另一处又断了。1969年,妹妹高云出生,徐秀兰每天心惊胆战,小心守护,孩子8个月时,只一个简单的动作,高云骨折了!当时丈夫在外地工作,徐秀兰当民办教师,每月工资只有3元,既要维持日常生活,给相继出生的两个儿子买高价奶粉,还要给两个女儿治病,日子非常艰难。他们先后带孩子到青岛、徐州、烟台等地治病,但病情却丝未减轻。
小时候,高霞姐妹俩虽然步步惊心,却还能拄着小棍行走。但骨折不断,让她们身心备受煎熬。严重时四肢同时骨折,痛苦不堪。但即使躺在床上,姐妹两个还是常常骨折,她们不敢大声说话和咳嗽,想咳嗽和打喷嚏时尽量忍着,还是时有意外。有时打个喷嚏,“嘎嘣”一声,胳膊或腿就断了。那时候,大夫只告诉徐秀兰孩子可能得了糠骨症。后来,徐秀兰和家人才知道这种病叫“成骨不全症”,是罕见病之一。患者因先天性胶原纤维病变,使骨质薄脆,骨骼强度耐受力变差,犹如易碎的瓷器,所以人们将这类病人称为“瓷娃娃”。
说起孩子发病的原因,徐秀兰说,医院没查出遗传基因,可能与她和老伴儿是近亲(表兄妹)结婚有关,也有大夫怀疑她奶水有问题,徐秀兰遵从医嘱,两个儿子都是三个月断奶,身体健康,发育正常。
悉心照顾,泣血母爱感天地泣鬼神
面对两个身患重病的女儿,徐秀兰常以泪洗面。看到别人家的女孩穿着漂亮衣裳在街上跑、跳,徐秀兰既辛酸又心痛。徐秀兰一边上班,一边照顾着四个孩子,远离家乡的丈夫也是一有假期就赶回家帮忙。高霞至今记得,出门时爸爸做了一个托板让她坐在上面,托板用一条布带子挂在爸爸脖子上,她就稳稳地被托挂在爸爸胸前。说这话时,51岁的高霞满眼含泪,几近哽咽。
徐秀兰孱弱的外表下藏着一颗坚强的心,她不仅无微不至地照顾孩子,还尽全力给孩子一个整洁明亮的生活环境。初到她家的人,绝对看不出这是有两个瘫痪病人的家庭。从诸城老家,到高密铁路家属宿舍,直到现在住进弟弟家的主卧室,她们的生活用品在并不宽敞的空间里收拾得整洁、干净,没有一处死角。姐妹俩虽然在室内吃喝拉撒,但屋里毫无异味。由于长年卧床,姐妹俩的骨骼严重畸形,双腿弯曲,腿骨细如枯枝,无法伸开,高霞肩部塌陷,在严重畸形双臂上方甚至找不到肩膀头。母亲心疼不已,却无力回天。只能倾尽其爱来补偿孩子。她说自己给了两个女儿残疾的身体,非常对不起她们,她不仅要爱孩子,更要孩子尊严生活,她要让孩子感受到生命的快乐,感受到人间大爱,同时懂得感恩、回报、关心他人。
于是,高霞靠着母亲背、抱或自己走,坚持上了两年小学,便再不能下地行走了;而妹妹高云7岁时一次跌倒造成严重骨折后,也只能躺在床上,连坐都不能坐了。徐秀兰一边小心翼翼地照顾两个女儿吃喝拉撒,一边教孩子学习知识。高霞上过两年学,看书不成问题。徐秀兰就借来英语磁带和《英语900句》,让她自学英语。高云没上过学,她就先教她学拼音,查字典。她还经常给孩子讲述保尔・柯察金和张海迪的故事,激发她们战胜病魔。在徐秀兰的辅导下,两个女儿都能读书看报,阅读国内外名著,一起讨论书中的人物和故事。徐秀兰当了二十二年的老师,深知知识对于孩子成长的重要性。徐秀兰说,即使她们只能躺在床上,她也要教孩子学会识字,懂得做人的道理,培养他们健全的人格。让孩子的精神站立,让孩子心灵丰盈而高贵。
让灾难美丽,姐妹俩相约快乐生活
徐秀兰的引导教育让姐妹俩对生活有着超乎寻常地热情。高霞说,既然活着,就要快乐,快乐能缓解病痛,也是对父母最好的安慰。姐妹俩受父亲的影响,对音乐情有独钟。爸爸给她们买了一台收录机,她们就抱着听“每周一歌”,边听边学,《小草》、《十五的月亮》、《化蝶》、《青藏高原》、《水手》等,她们都唱得声情并茂。高云说,每当身上疼时,一唱起歌来,就会暂时忘记疼痛。姐妹俩一起读书看报、看电视、学唐诗宋词、写诗歌、写日记,抒发人生感悟。高云只能卧床,就用一面镜子,反射电视和窗外事物。从13岁到30岁,高霞的身体相对好些,于是,她坐在床上加工手套、毛衣、勾茶盘等工艺品,挣钱贴补家用。之后两条胳膊反复骨折完全畸形彻底失去劳动能力。生活上,她们尽量不麻烦父母和家人,因为身体不便,高云就让家人专门给她找了两根竹竿,一根上面有小钩,平时用它钩推暖瓶、水杯、开拉床帘等。前些日子高霞动手术躺在床上不能动,高云就是靠它来给姐姐提供服务,照顾姐姐。姐妹俩非常通情达理,坦然接受现实。母亲心疼伤心时,她俩都争相安慰母亲,姐妹俩坚强快乐的心态感染了全家人,一家人相互关心、照顾,生活和睦,连左邻右舍都啧啧称赞。
正能量铸和谐,弟弟弟媳共担风雨
2008年,徐秀兰丈夫得了肺癌,身体每况愈下,看着老伴和两个女儿,他难过得常常躲进厕所哭泣。因为放不下两个女儿,他找人定做了两个壁橱,分别放在墙头;担心女儿床铺狭小跌着,他又给孩子制作了大床,结果床还没安上,丈夫就去世了。丈夫临走前一再叮嘱两个儿子,一定要照顾好姐姐。
弟弟没有辜负父亲的嘱托,两个弟弟都是铁路职工,每天一下班就到住在铁路宿舍的母亲家里,帮助照顾两个姐姐。弟弟工作忙时,两个弟媳义无反顾,从不抱怨攀比。时间晚了就在婆婆家吃饭,由于姐妹俩无法下床,家里的饭桌就摆在她们的房间里,全家人都在这张桌子上吃饭,从未让姐妹俩单独吃过一顿饭。采访时,徐秀兰母女三人已住在小儿子家里一年多,小儿子夫妻上班去了,大儿子高峰和大弟媳金善英正在小弟家里照顾姐姐和母亲。高霞说,弟弟从未离开过自己一天!说这话时,高霞既惭愧又幸福。金善英说,婆婆能干的尽量不用她们,但这些年婆婆毕竟年纪大了,又有严重的肺心病,病发住院时,四个人轮流一边照顾母亲,一边照顾两个姐姐,两家的孩子在父母的带动下,也把照顾姑姑当成己任,全家人累并快乐着。有一次,高霞做手术,婆婆身体不好,小弟媳工作忙,金善英就去医院陪床,伺候姐姐大小便。她说,结婚时就知道人家有两个生病的姐姐,所以没什么可抱怨的。两兄弟住在一个小区,金善英每天都过来看看。我问,是牵挂吗?她不好意思地笑道,没有那么高尚,是习惯。善良朴素的话语令人动容。徐秀兰说,有好儿子不如有好媳妇,两个儿媳妇都非常善良,婆媳从未因琐事吵闹过,他们家里常常传出的笑声,让邻居都羡慕不已。
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